Am 14 März 2003 kam die große Wende in meinem Leben!!!

Ich wurde am 14 März 2003 Notfallmäßig an einem Bandscheibenvorfall L5/S1 operiert.

Ich hatte große Angst vor der Operation, aber die Ärzte meinten zu mir dass ich keine angst haben müsste! Ich habe mir dann gedacht ok es wird wohl schon alles gut laufen!

Aber leider ist es nicht gut verlaufen! Ich wurde morgens wach und wollte aufstehen, doch dann habe ich erstmal gemerkt dass ich meine Bein nicht bewegen konnte und es war alles taub!

Es war ein schock! erst habe ich gedacht das mein Bein vielleicht noch wegen der Op taub wäre, dann kam der Arzt in mein Zimmer rein und hat meiner Mutter ein Behinderten Buch in die Hand gedrückt und dabei sagte er noch, bitte lesen sie sich das durch. und teilte uns mit, das die Nervenwurzeln durch diese op abgestorben sind.

Ich war total sprachlos und konnte nichts mehr sagen, mir gingen in diesem Moment sehr viele Sachen durch den Kopf Z.B. (was wird wohl aus meinem Leben?). Mein Herz sagte mir immer wieder " Nadine das Leben geht weiter, du darfst nicht aufgeben".

Außerdem gibt es in meinem Leben eine Person die mir sehr sehr wichtig ist, sie ist immer für mich da, mit ihr kann ich über alles reden. wenn andere mir was sagen dann hör ich da nicht so drauf, aber wenn sie mir was sagt dann mache ich das auch oder mache mir Gedanken darüber, was sie gesagt hat! Ich bin so froh dass ich sie habe und dass sie mich so toll unterstützt. sie ist ein wundervoller Mensch den ich nie verlieren möchte. wenn diese Person das liest dann weiß sie wer damit gemeint ist.

Am 4 April 2003 bin ich dann nach Aachen in die Reha gekommen, es war toll und es hat mir echt gut gefallen, nach einer kurzen Zeit musste ich feststellen das mein rechtes Bein immer schwächer wurde und ich dort auch kein Gefühl mehr hatte. Dann bin ich zu meinem Reha Arzt gegangen und er hatte mich sofort wieder ins Krankenhaus zum Röntgen geschickt, im Krankenhaus haben die Ärzte dann festgestellt das die Nerven jetzt auch schon am rechten Bein zerstört sind, ich war total fertig. Ich habe mich immer wieder gefragt warum musste das alles passieren? warum sitze ich jetzt im Rollstuhl? wie geht das Leben im Rollstuhl weiter? und was für eine Zukunft werde ich wohl haben? diese fragen gingen mir immer wieder durch den Kopf!

Im Mai 2003 musste ich dann wieder stationär ins Krankenhaus. Ich lag dann 5 Monate auf der Neurologie. Natürlich hatte ich auch im Krankenhaus wieder Krankengymnastik, dort im Krankenhaus habe ich dann meine Therapeutin kennen gelernt, wir haben uns von anfang an verstanden und kamen mit einander super Klar. und das ist für mich sehr wichtig, denn es hat keinen sinn, wenn man mit einem Therapie machen muss aber man mit der Person nicht klar kommt...!!!

Am 22 August konnte ich endlich wieder nach Hause "Juhu" endlich wieder daheim, bei meiner Familie! am nächsten tag war es draußen sehr schön, die Sonne schien und wir saßen alle im Garten. dann musste ich ins Wohnzimmer und wollte dort irgendwas hohlen, doch bis da bin ich nie gekommen ich bin los gefahren und habe das Gleichgewicht im Rollstuhl verloren und habe mich mit dem Rolli überschlagen, von dem Unfall selber weiß ich gar nichts mehr. es war so schlimm! das der Krankenwagen und der Notarzt kommen mussten, Ich wurde erst im Krankenhaus wieder wach! ich konnte mich zwei Wochen lang überhaupt nicht bewegen ich lag da nur flach im bett und habe mir die wand im Zimmer angeschaut. dann wurde ich auch noch mit Medikamenten voll gestopft Z.B. (Tramal, MST, Musaril, Siradalud, usw.) ich musste am tag 23Tabletten zu mir nehmen und das fast ein ganzes Jahr lang.

Ich war nicht mehr ``Ich`` selbst, man konnte alles mit mir machen, ich habe überhaupt nichts mehr mit bekommen. wie sagt man so schön (ich lebte in einer anderen Welt). es war echt hart :-( also so eine Zeit möchte ich nicht mehr mit machen.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich einen Freund, Nur durch die ganzen Tabletten habe ich das alles nicht wahrgenommen. Die Beziehung ist nachher auseinander gegangen, weil mir alles zuviel wurde und ich für mich alleine sein wollte!

Im März 2004 bin ich dann wieder in die Reha gekommen aber diesmal nach Meerbusch das liegt bei Düsseldorf. das war eine schreckliche Zeit dort! Eine Zeit die ich nie vergessen werde. dort wurden mir alle Tabletten weg genommen und das alles von heute auf morgen, und das darf man nicht. Naja dann kam immer mehr meine Spastik durch weil man mir unter anderem auch die spastik Tabletten weg genommen hat. die spastik wurde immer schlimmer und schlimmer die Füße beugten sich immer langsamer nach unten Richtung Spitzfuß. in der Reha wurde ich nur unter druck gesetzt, ich sollte dies und das und vieles mehr machen und wenn ich das nicht getan habe dann hat man mir gesagt "wenn du das nicht schaffst dann wird die Reha nicht verlängert". dann kam der Tag wo ich 2 Runden über die Station laufen musste und auf die Waage musst, damit die reha verlängert wird! ich musste mit den Spitzfüßen und krallen Zehen 2 runden mit dem Gehwagen laufen, ich habe es dann unter sehr starken schmerzen geschafft! meine Füße waren nach diesen zwei runden ganz blau und ich hatte überall offene stellen, danach musste ich auf die Waage. ich hätte damals ein bestimmtes Gewicht haben müssen, dort habe ich mir gedacht "du hast jetzt zwei runden geschafft dann wirst du das auch noch schaffen) leider war es nicht der fall ich hatte 500g zu wenig auf der Waage und damit wurde die Reha beendet. ich wusste nicht mehr was ich noch machen sollte, ich habe alles gegeben und alles getan was die von mir verlangt haben, aber es hat denen nie gereicht!

Aber eine gute Sache hat die Reha doch, weil dort habe ich zwei Wundervolle Menschen kennen gelernt (Melanie und Daniel) wir waren jeden Tag von Morgens bis Abends zusammen, wir hatten sehr viel spaß zusammen. mit Melanie kann man lachen, weinen, Reden. Daniel ist 8 Jahre alt, "er ist so was wie mein kleiner (Bruder)". in der Reha lagen wir drei immer in der Kuschelecke und haben es uns gemütlich gemacht. die Zeit mit Daniel und Melanie werde ich nie vergessen, Daniel musste in der Reha auch sehr viel mit machen, aber das mussten fast alle Kinder und Jugendliche. es war einfach nicht mehr normal dort. also ich Rate es keinem! dort sein Kind hinzubringen, das Kind kommt nur noch mit mehr Problemen nach Hause als vorher. der Abschied von Daniel und Melanie war sehr schwer, ich wollte die zwei nicht in der Reha alleine lassen! aber wir haben gesagt es gibt auch noch eine Zeit nach der Reha "und das wurde zum glück wahr!

Zuhause ging es dann mit den Füßen immer weiter nach unten und sie beugten sich richtig nach hinten, man konnte meinen fuß gar nicht mehr bewegen! ein Jahr lang waren die Füße so nach hinten gebeugt, so das ich keine Schuhe mehr anziehen konnte!

Doch dann musste ich im September nach Essen in die Uniklinik zum Herr Dr. Hövel, es ist ein sehr netter Arzt und hat direkt gesagt ich werde dir versuchen zu helfen, im September 2004 lag ich zwei Wochen in Essen, dort wurde ich von kopf bis fuß untersucht und dort habe ich das erste mal Botox gespritzt bekommen, die Ärzte wollten es erstmal ohne op versuchen. Doch leider hat das Botox nicht angeschlagen weil die Fußstellung schon zu lange so nach hinten gebeugt war. Dort in Essen wurde dann noch mal ein neues Röntgen bild von meinem Rücken gemacht, und siehe da es wurden bei mir im Rücken Metall stücke gefunden, das hat mir bis jetzt noch nie einer gesagt, das ich Metall stücke in meinem Rücken habe. die Ärzte aus Essen haben mir bestätigt das die Metall stücke von der Bandscheiben op sein müssten, anders kann man sich es nicht erklären! zum Glück wurden die gefunden weil das ist noch ein beweis für uns und die Gutachter-Kommission, weil es spricht alles dafür das meine op 2003 schief gelaufen ist. im Januar 2005 musste ich wieder nach Essen zur Untersuchung. dort habe ich dann endlich nach einem Jahr, einen OP Termin bekommen.

Am 15 April 2005 war es soweit, ich wurde an den Füßen operiert die op dauerte 4 1/2 stunden, die Ärzte haben alles getan was sie konnten und das alles nur positiv! ich wurde wach und schaute direkt auf meine Füße ich hatte an beiden Beinen bis zum Oberschenkel gips und überall Schläuche. eine Woche später musste ich noch mal in den OP weil bei der ersten Operation haben die Ärzte die Füße nicht direkt auf 90 grad bekommen. nach der zweiten op waren die Füße auf 90 grad! ich war total glücklich und habe mich auf meine ersten neuen Schuhe gefreut "grins".

Am 27 Mai 2005 wurde ich zum dritten Mal operiert, aber diesmal an den Zehen, da sie sich immer zusammen krallten. die op dauerte auch noch mal 4 stunden aber alles ist prima verlaufen ich wachte auf und konnte meine Zehen und meine Füße auf 90 grad sehen, ich war so glücklich.

Jetzt kann ich endlich wieder richtig los legen!

Im Oktober 2005 durfte ich mit meiner Familie zusammen zur Delphin-Therapie fliegen. Ich konnte es kaum abwarten und wollte nur noch los! Am 15 Oktober war es soweit, wir sind 14 stunden nach Curacao geflogen, die Zeit im Flugzeug ging nicht um.

Wir kamen samstags abends um 18 Uhr in Curacao an, es war sehr heiß, sonntags haben wir alle aus dem CDTC Team und andere Familien kennen gelernt. Die Leute waren von Anfang an sehr nett und super gut gelaunt. Montags um 13 Uhr hatte ich meine erste Delphin-Therapie Sitzung, ich lernte meine Therapeuten Matthias kennen und natürlich mein Delfin "Mateo". Ich habe mich immer wieder auf den neuen Tag gefreut, am liebsten wäre ich für immer im Wasser bei Mateo geblieben. Mateo wollte immer mit mir schmusen und spielen! Die Zeit werde ich nie Vergessen.

( Delphine sind wahre Freunde)

Die Therapie hat mir neuen Mut für die Zukunft gegeben, Jetzt gehe ich auch besser damit um und denke ganz anders über mein Leben! und was andere über mich sagen oder über mich denken, geht mir am Ar... vorbei.

Leider ist die Spastik so stark, das die Füße wieder Richtung Spitzfuß gingen und die Zehen sich zusammen krallen. Mein Neurologe meinte dass es wieder operiert werden müsste, aber nicht so wie im Jahr 2005! Die Füße sollen diesmal versteift werden, damit die spastik keine Chance mehr hat. Am 28 März werde ich einen neuen Op Termin bekommen.

Ich hoffe das ich dann mal ruhe vor den Operationen habe!!!!!

Am 4. April 2006 musste ich wieder nach Essen in die Uniklinik, dort wurden dann die Zehen von mir versteift, und an beiden Beinen wurden die Sehnen verlängert!

Ich lag jetzt insgesamt 7. Monate in Essen im Krankenhaus, dort habe ich mit meinen Therapeutinnen Diana und Anja sehr viele Fortschritte gemacht!

Dort in Essen auf der Station OC 2 hat die Schülerin Anne gearbeitet, mit ihr kann man reden, lachen, weinen und quatsch machen ohne ende, wir beide haben so viel zusammen gelacht und wir hatten immer sehr viel spaß zusammen, der Tag wurde nie Langweilig mit Anne.!

In Essen habe ich sehr viele nette Leute kennen gelernt, die ich auch sehr ins Herz geschlossen habe!

dort habe ich auch Christa und Jens kennen gelernt, wir hatten sehr viel spaß zusammen und abends haben wir oft spiele gespielt!

Dann lernte ich Micha kennen, Micha ist der Sohn von Christa. wir waren ein paar mal zusammen Kaffee trinken und am 28.8.2006 kamen wir zusammen...!!!

Heute ist der 23.12.2006: Ich habe wieder mal ein bisschen was an meiner Homepage verändert!

bald ist es wieder soweit! am 28.12 muss ich nach Düsseldorf ins Klinikum, und am 29.12 werde ich am linken Fuß Operiert, diesmal wird der ganze Fuß versteift. Das wird aber nicht die einigste op werden, die Ärzte haben gesagt das, sie noch 6-7-mal operieren müssen. Bei mir möchten die Ärzte auch eine Baclofenpumpe Implantieren, damit die spastik keine Chance mehr hat und es mir damit besser gehen geht, weil zurzeit nehme ich 28 Tabletten! Mein Körper macht das nicht mehr mit und mein Magen ist schon beschädigt. damit nicht noch mehr beschädigt wird ist es besser wenn die pumpe im Bauch implantiert wird.

Ich hoffe dass die Ärzte operieren können! ich habe am 21.12 meine werte vom Blutbild bekommen, die werte sind nicht in Ordnung und mein HB wert ist total im Keller, ich habe zu wenig Blut im Körper. insgesamt sind 7 werte nicht in Ordnung! mal schauen was daraus wird.

Heute ist der 10.01.2007:
Ich habe es soweit geschafft, die Op wurde am 29. Dezember vollbracht! Seit dem liege ich flach im bett! Am Liebsten würde ich gerne mal in einen Liegerollstuhl, aber der eine Arzt sagt ja und der andere sagt nein. Seit dem 29. Dezember habe ich bis jetzt 4. mal eine Voll Narkose bekommen, eigentlich war dies nicht geplant, aber der gips drückt jedes mal gegen meine Drähte, und da man bei mir ohne Vollnarkose nichts machen darf. muss ich für alle sachen eine Vollnarkose kriegen!!!

Hallo ihr lieben, heute habe ich mal wieder Zeit was zu schreiben!
09.06.07: Jetzt liege ich schon seit dem 28.12.06 hier in Düsseldorf im Krankenhaus.
in diesen ganzen Wochen und Monate habe ich sehr viel erlebt und mit gemacht, es gab schlechte Zeiten und auch gute Zeiten die man auf der OK1 Station erlebt hat. in dieser Zeit habe ich sehr viele Menschen kennen gelernt: Z.B.
Suner, Markus, Karim, Christine, Regina, Nicole, Lena, Christine. M, Nicole. M, und viele mehr!
Ich habe von dem 29.12.06 bis zum 06.06.07 sehr viele Operationen hinter mir, in der Zeit habe ich 28 Vollnarkosen bekommen...!!!
Die Baclofenpumpe läuft jetzt schon seit Vier Wochen falsch! statt das Medikament in die Beine läuft, läuft es bei mir in den Oberkörper, genau dort wo es nicht hin laufen darf.
Seit dem bleibt kein Trinken und keine Nahrung in meinem Körper, ich versuche immer wieder irgendwas zu essen oder zu trinken aber es kommt immer wieder alles raus!
Der Prof. krausper sagt einfach zu mir ich sollte in die Pommes Bude gehen und alles in mich hinein hauen wo ich gerader Lust zu hätte!
Ich konnte es nicht fassen, dass er als Arzt und Prof. sowas sagen kann.
da die Ärzte mir nicht geholfen haben, hatte ich zum glück super Schwestern auf der Station die mich unterstützt haben und die mit mir gemeinsam überlegt haben was man jetzt am besten machen kann!
Ich bin den Schwestern so Dankbar das die mir Aufbau Pulver oder Hochkalorisches Pulver ins Trinken gegeben haben.

04.08.07: Noch 2 Tage und dann ist es soweit: Ich werde 21 Jahre alt! Am 8 August muss ich wieder nach Düsseldorf in die Uniklinik, am 9.8.07 also am Donnerstag werde ich wieder an der Baclofenpumpe operiert da sie locker ist und sie sich um 180° gedreht hat. Ich habe Angst vor dieser Op da ich kein Vertrauen mehr zu den Neurochirugen habe. von Februar bis jetzt wurde ich schon zwei mal an der Pumpe operiert da ich 24 std. nach der ersten Operation Liquor Flüssigkeit verloren habe und es mir dadurch sehr schlecht ging. jetzt ist es die dritte op an der Pumpe! die Ärzte wollen jetzt eine Tasche im Bauchraum machen wo die Pumpe fest drinnen sitzt, und die pumpe muss verlegt werden da die gegen meine Rippen haut und abends so dick anläuft das ich Probleme mit der Atmung habe, aber das liegt auch daran das ich im Rollstuhl sitze weil im sitzen kein platz für die pumpe vorhanden ist! Ich habe die Heike vor meiner Pumpen Operation kennen gelernt und sie hat die selbe Erkrankung wie ich und hat auch diese Pumpe implantiert bekommen, sie hat keine Probleme damit und sie musst auch nur 1. mal operiert werden. Seit dem sie die Pumpe hat läuft sie wieder und die Spastik ist viel weniger geworden, da sie jetzt wieder seit ein paar Jahren laufen kann hat sie auch mehr platz für die pumpe. Naja es tut sehr weh wenn man immer wieder Fortschritte macht und dann auf einmal einen Rückschlag bekommt! Ich frage mich jeden Tag womit ich das verdient habe, ich habe keinem Menschen was getan im Gegenteil die Ärzte haben damals 2003 mein Leben zerstört und nur wegen denen kann ich kein normales Leben mehr führen, und die Ärzte machen sich da gar nichts draus und streiten alles ab und leben ihr leben normal weiter und das ist doch ungerecht!

Ein Tag nach der der Operation werde ich zur Orthopädie verlegt da ich eine Woche später wieder am rechten Fuß operiert werde! Die schrauben kommen dann aus meinem Fuß raus da sie mir weh tun, und wenn ich stehen übungen mache dann wird es noch schlimmer. da dann druck auf den Fuß drauf kommt. Ich hoffe das ich nach diesen Operationen erstmal wieder ruhe habe, und wenn ich fortschritte mache das sie dann auch so bleiben ohne einen Rückschlag zu erleiden...!!!

Ich werde nicht aufgeben!

Ich werde weiter machen so wie bisher!

Ich werde allen zeigen das ich irgendwann wieder ans laufen komme,

ich bin 16 Jahre lang gelaufen und konnte ein normales Leben führen.

Am 9.08.07 wurde ich wieder an der Bacclofenpumpe operiert, die pumpe saß Monate lang unter den Rippen und jedes mal hatte ich Probleme und deswegen musste es operiert werden! Ich werde nie wieder zu den Neurochirugen nach Düsseldorf gehen, bei dieser op sind so viele Sachen passiert die nicht mehr normal waren. Der Arzt hat vor der op noch nicht mal Blut abgenommen und dann kam der op Tag, der Arzt hat gesagt das die op super verlaufen wäre und ich keine Probleme haben werde. Doch dann drei Tage später ging es mir richtig schlecht, ich habe nichts mehr mit bekommen und bin immer wieder eingeschlafen, mein Gesicht wurde immer dicker und ich konnte nichts mehr machen. Zum glück haben die Schwestern die Ärztin von der Orthopädie gerufen, sie kam auch direkt und hat erstmal blut abgenommen und dabei hat sich heraus gestellt das ich dringend blut brauche da mein HB wert auf 7 war.

Die Ärzte haben dann Notfall mäßig die Bluttransfusionen bestellt und sie kamen 30 min. später an, die Frau Dr. Martini hat mir dann direkt die Bluttransfusionen angehangen und sie liefen die ganze Nacht durch.

Das was die Schwestern, Therapeutin und Ärzte von der Orthopädie für mich in Düsseldorf getan haben, das ist einmalig und dank den Schwestern und meiner Therapeutin Ulrike habe ich die kraft gehabt um weiter zu Kämpfen, das was die mir gegeben haben das würde ich gerne zurück geben aber das kann man nicht zurück geben weil das unbezahlbar ist.

Jetzt haben wir den 12 September 07: Ich bin seit drei Wochen wieder aus dem Krankenhaus raus, ich bin noch sehr schwach und habe trotz der pumpen op viele Probleme. Immer wieder habe ich mit der Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen, die pumpe wird immer wieder dick und dann tut es mir sehr weh und ich muss immer noch die 36 Medikamenten nehmen. In der Pumpe ist ja ein spezielles Medikament für die Beine drin und ich merke auch sehr das dieses Medikament anschlägt die spastik in den Beinen wird immer weniger. So bringt die Pumpe was aber es kann nicht sein das ich jetzt nur noch mit Übelkeit leben muss. Ich werde mir jetzt erstmal einen neuen Neurochirugen suchen, vielleicht kann er mir helfen und hat vielleicht eine andere Methode.

Aber bei den Orthopäden und Neurologen in Düsseldorf werde ich bleiben, weil dank denen habe ich wieder gerade Füße *Yeah* ;-)!!!

Noch 2 Tage dann ist es soweit! dann muss ich nach Köln in die Uniklinik dort werde ich zum 4. Mal an der Baclofenpumpe operiert und es kommt die 26. Narkose in diesem Jahr auf mich zu! Ich habe große Angst vor dieser Op. da sie schon dreimal schief gelaufen ist. Seit dem ich die Pumpe habe geht es meinen Beinen besser aber sonst geht es mir gar nicht gut, da ich starke schmerzen habe und dafür 36 Tabletten schlucken muss. dann kann ich so gut wie gar nichts mehr Essen weil mir sehr oft schlecht wird. Moment ist mein Leben nicht gut! Ich kann nichts mehr planen weil ich nie weiß wie es mir dann geht, dann liege ich fast nur noch auf dem Sofa da ich einfach zu schwach bin. Ich hoffe das ich nach der Op wieder ein besseres leben führen kann, es wäre schön wenn ich weniger schmerzen hätte, Urlaub oder mich mit freunde treffen könnte. einfach nur das tun wo ich Lust zu habe, das fehlt mir sehr!

Heute haben wir den 31.10.07 und leider bin ich noch nicht im Krankenhaus da eine Lungenentzündung dazwischen gekommen ist. Ich hoffe das die Ärzte in Köln mich nächste Woche operieren können da ich sehr starke schmerzen habe und ich keine Lust mehr habe so zu leben! Moment habe ich sehr viel um die Ohren und immer wieder muss ich an damals denken, dort wo ich noch laufen konnte und glücklich war.

Wenn man eine Erkrankung hat, egal wodurch! ist das Leben schon sehr hart und man wird hier in Deutschland nicht richtig Akzeptiert, was sehr schade ist weil wir sind genauso Menschen wie alle anderen auch! Heute war ich Z.B. einkaufen und dort wurde ich von einem Älteren Herrn blöd angemacht er meinte sagen zu müssen das ich dort von dem Regal weg gehen sollte da ich zuviel platz weg nehmen würde, und da würde ja keiner mehr ran kommen! Ich habe gedacht ich hör nicht richtig, ich konnte meinen Mund nicht mehr halten und habe ihm gesagt das was er gesagt hat das wäre unverschämt und das ich es keinem wünsche das einer im Rollstuhl sitzt, aber ihm habe ich gesagt das er mal im Rollstuhl sitzen müsste damit er versteht was er dort zu mir gesagt hat! Es ist oft der fall das ältere und Jugendliche Menschen immer wieder blöde Kommentare ablassen oder ich bekomme immer zu hören das ich junge Göre vom Behinderten Parkplatz weg fahren soll und den Ausweis von meiner Oma weg tun soll! Ich finde das echt traurig, das viele Menschen heut zu Tage gar nicht soweit denken können... es gibt auch Junge Menschen die ein Handicap haben und trotzdem Auto fahren. und das ist nicht mehr wie richtig, wir haben auch das recht am Leben teil zunehmen und nicht nur die Menschen die Gesund sind...!!!

Jetzt ist es soweit das neue Jahr 2008 ist gekommen!

Bei uns hat es nicht gut angefangen, meine Mutter musste am 2. Januar nachts ins Krankenhaus, der Rettungswagen und Notarzt waren bei uns zu Hause, erst war der verdacht auf ein Herzinfarkt aber dann hat es sich zum glück nicht herausgestellt. der Muskel an der Galle hat nicht mehr richtig gearbeitet und während einer Magenspieglung haben sie den Muskel durchtrennt damit die Flüssigkeit besser verlaufen kann.

Moment geht es mir nicht gut, ich kann seit ein paar Woche nicht mehr schlafen und innerlich bin ich total unruhig und ich habe sehr viel angst weil ich mir um alle Sorgen mache, ich habe mehr angst um meine Familie als um mich selber. ich hoffe das ich bald mal wieder schlafen kann und ich zu ruh kommen kann weil so kann das nicht weiter laufen, der Gedanke an die erneute Delphin-Therapie hält mich auf "Den Beinen" weil immer wenn es mir schlecht geht dann schaue ich mir die Bilder oder DVD an und dann kommen mir die tränen weil ich die Therapeuten und Mateo vermisse aber auf der anderen Seite geht es mir dann besser weil ich weiß das ich sie dieses Jahr im Sep. wiedersehe.

 

Es war soweit! ich durfte dank den Spenden wieder nach Curacao zur Delphin-Therapie. am 26. September ging es los, meine Mutter und ich wir sind dieses Jahr alleine geflogen, da die anderen aus Beruflichen und Gesundheitlich Gründen nicht mit kommen konnten. die Therapie war wieder ein voller Erfolg! In den 2 Wochen konnte ich wieder neue Kraft und Mut sammeln um weiter zu kämpfen. ich bin in der 2 Woche ganze 70m gelaufen, ich konnte es nicht fassen die ersten 70m mit Hilfe von den Therapeuten aber ohne Gehwagen und Oberschenkel schienen bin ich auf meinen eigenen Beinen gelaufen. am letzten Tag kam Matthias mein Therapeut zu mir und auf einmal sagte er "komm Nadine wir versuchen jetzt mal die Treppen zu steigen" als ich das hörte wurden meine Augen immer größer und ich habe dann gefragt wie man die Treppen hoch gehen soll! nach 5 Jahren hatte ich keine Ahnung mehr davon wie man die Stufen hoch geht. gut wir standen vor der Treppe und ich stellte mich erst mal hin und konnte es immer noch nicht glauben. Dann kam der Höhe Punkt : Andre stellte sich vor mir und Matthias stand hinter mir, beide haben mich festgehalten und wir gingen schritt für Schritt die Treppen rauf, es war sehr hart für mich aber mein Wille war so stark das ich mir immer wieder gesagt habe "komm Nadine du schaffst das"! und so war es dann auch, wir sind nach 5 Jahren das erste mal 7 stufen hoch gegangen. diese Gefühl die ich in diesem Moment hatte kann man gar nicht in Worte fassen ich war sehr sehr glücklich darüber. Die Therapie war super Erfolgreich und wir sind mit einem super Ende wieder nach Hause geflogen.

Das Jahr 2009 war ein sehr sehr hartes Jahr für mich und meine Familie!

Am 7. Januar musste ich wieder stationär nach Düsseldorf in die Uniklinik, da ich starke schmerzen und probleme mit meiner rechten Hüfte hatte. Ich war gerade gut da und habe mein Zimmer bezogen und ein bisschen Fernseh geschaut. meine Mutter rief auf der Station an und sagte zu den Schwestern das sie mal bitte in mein Zimmer gehen soll, da sie mich anrufen müsste und mir eine traurige Nachricht mitteilen muss! Schwester Serena kam dann in mein Zimmer rein und ich habe dann noch gelacht und habe sie gefragt ob sie nichts zu tun hätte, denn es kommt ja keine Schwester mal eben rein und bleibt dann die ganze zeit im Zimmer stehen! wenige Minuten später ging dann mein Handy, ich ging dran und da war am anderen ende meine Mutter und sie sagte mir dann ganz langsam das ich jetzt stark sein müsste und dann teilte sie mir mit das mein geliebter Opa verstorben ist und dass, das ganz plötzlich kam!!! "Mein Opa war vorher bei seinem Arzt und der hat festgestellt das er Wasser in der Lunge hat und hat ihm dann eine Einweisung fürs Krankenhaus fertig gemacht, mein Opa ging dann nach Hause und sagte meiner Oma bescheid. meine Oma hat dann die Tasche fertig gepackt und sie wollten gerade los, dann sagte mein Opa noch "Maria" warte ich muss mich gerade Mal hin setzten da es mir nicht gut geht! Er setzte sich in seinen Sessel nieder und hat nur noch zweimal Luft holen können und dann ist er sofort verstorben :,-(...!!!

Ich saß Weihnachten noch mit Ihm zusammen im Wintergarten, wir haben uns über alles unterhalten und auf einmal sagte er zu mir " Ich habe einen großen Wunsch, mein Enkelkind wieder laufen zu sehen." Dieser Satz geht mir nicht mehr aus dem Kopf und es tut verdammt weh, das ich meinem Opa diesen letzten Wunsch nicht mehr erfüllen konnte! Ich konnte ihm noch nicht mal auf seinem letzten Weg begleiten, da ich im Krankenhaus lag und dort auch nicht weg kam. Ein Tag nach der Beerdigung kam dann eine Ärztin in mein Zimmer rein und sagte dann zu mir, das der Prof. nicht da wäre und ich dann auch wieder nach Hause kann und im Februar wieder kommen soll!

In diesem Moment war ich so sauer, denn das kann es doch nicht sein! erst durfte ich nicht nach Hause und zur Beerdigung, und auf einmal werde ich ein Tag danach Entlassen!!!

Ich musste im Februar dann wieder nach Düsseldorf, am 3 März wurde ich an der rechten Hüfte operiert und diese op hat 5 std. gedauert da es Komplikationen gab. nach der op wurde die Spastik so stark, das meine Beine immer gestreckt waren und immer steifer wurden ich lag bis zum 27. März im Krankenhaus, von da aus musste ich sofort nach Meerbusch in die Reha Klinik. dort lag ich vom 27. März 2009 bis zum 3.08.2009, in der zwischen zeit wurde ich am 29. Juli in Düsseldorf operiert, dort haben sie mir einen Port implantiert da mein Gesundheits- zustand immer schlimmer wurde und die 54. Tabletten nicht mehr drinnen blieben. Essen und trinken konnte ich auch nichts mehr!

am 29. Juli wurde ich morgens um 8 Uhr operiert und ich musste den ganzen Tag dort bleiben da ich nicht richtig wach wurde. als ich das erste mal aufgewacht bin, wollte ich meinen kopf  in die Mitte drehen da ich die ganze zeit mit dem kopf auf der Seite lag. Doch dann kam der große schock " ich konnte meinen Kopf nicht mehr drehen und habe nur noch gebrüllt das ich den kopf nicht bewegen kann, meine Mutter hat es dann versucht aber selbst sie hat den kopf nicht mehr drehen können! Sie rief nach den Ärzten und dort kamen sie auch alle angelaufen und konnten den kopf auch nicht mehr drehen, selbst mit Gewalt blieb der kopf auf der Seite. ich habe sofort Botox in den Hals gespritzt bekommen und dann sagten die Ärzte es kann sein das durch diese op die Krankheit weiter hoch gestiegen ist und ich jetzt auch im Oberkörper eine spastik habe. Ich wurde Nachmittags noch mit einem Rettungswagen wieder in die Reha- klinik zurück gebracht und dort kam ich dann auf die Intensiv Station! ich war noch nicht ganz da. Da kamen meine Therapeuten schon zu mir und haben sich erkundigt wie es mir geht. ich war überwältigt wer alles nach mir gefragt und geschaut hat :-) auf der Intensiv-Station kam die Musiktherapeutin Astrid Kletke, von meinen Therapeuten waren Katja, Antje, Christiane und Chris bei mir! ein Tag später durfte ich wieder auf die normale Station, auf meiner Station hat Schwester Steffi und Ute mich mit offenen armen wieder empfangen und ich war so froh das ich wieder in mein Zimmer konnte! wir haben alle gedacht "so jetzt kann es richtig los gehen, der Port ist gelegt und die wichtigen Medikamente kommen wieder in meinen Körper hinein" doch leider kam wieder alles anders!!! Am 3 August war eigentlich die Reha zu ende doch die Krankenkasse hat uns bestätigt dass das nicht der fall ist da ich ja gerade eine op hinter mir habe und weiterhin intensive Betreuung brauche. wir hatten sogar die Presssprecherin von der Barmer hinter uns stehen, doch der Prof. von Meerbusch wollte das alles nicht da es ihm nicht passt wenn es patienten gibt wo der zustand sich verschlechtert, alle Patienten müssen fortschritte machen und am besten eigenständig ohne alles die Reha auf eigenen Beinen verlassen. "das ist ein Mensch der nichts Menschliches an sich hat und das ist echt traurig, denn darunter leiden die kranken Menschen die gerne fortschritte machen möchten und alles dafür tun, doch dann wird einem einen strich durch die Rechnung gemacht", da frage ich mich wo wir heute gelandet sind denn das kann es nicht sein!!! ich musste die reha am 3. August verlassen und das innerhalb von einer stunde, es viel mir sehr sehr schwer. ich wollte nicht gehen ich wollte an meiner Gesundheit weiter arbeiten und dann der abschied von den Freunden die ich dort gefunden habe, von den super Schwestern ,Pfleger und den Therapeuten :-(((( in allen Gesichter liefen die Tränen und wir umarmten uns ganz feste und wollten uns gar nicht mehr los lassen! ich bin dann mit einem liegetransporter und meiner Mutter nach hause gefahren, es viel mir sehr sehr schwer. denn in der langen Zeit hat man Menschen gefunden die man sehr sehr gerne hat und man hat sie auch ins Herz geschlossen! Als ich zuhause an kam, wartete mein Zwillingsbruder schon auf mich und er war froh das ich wieder zuhause war. in der einen std. hat er ein Pflegebett, Infusionsständer uvm. für mich besorgt! ich war ganze 2 wochen zuhause und dann musste ich schon wieder ins Krankenhaus,am 18. August wurde ich mit einem Rettungswagen ins Krankenhaus eingeliefert da ich 41,5 Fieber hatte. nachdem ich 3 std. in der ambulanz gelegen habe, wurde ich endlich hoch auf station gebracht! Dort haben mich Schwester Manuela und Jana aufgenommen und haben mir direkt die Infusionen angehangen. ein Tag später habe ich gefroren ohne ende, meine lippen wurden blau! meine Mutter hat die schwester Renate gerufen und als sie mich gesehen hat, hat sie direkt den chefarzt angerufen und es dauerte nicht lange da stand er schon da! Er hat gesagt das ihm das zu gefährlich ist da ich eine schwere Blutvergiftung hätte und ich sofort auf die Intensiv station müsste. ich bin dann auch sofort auf die intensiv station gekommen, es wurden sämtliche geräte angeschlossen und jede menge Infusionen liefen zur selben zeit in die Vene!  Mein Zustand hat sich verschlechtert und ich musste 2 mal um mein Leben Kämpfen...!!! Mein Körper hat es geschafft, ich habe gekämpft und gewonnen ;-). Als es mir besser ging durfte ich wieder auf die normale Station und dort lag ich noch Monate lang, bis zum 18.01.2010...!!!

 

Hallo Ihr Lieben!

Krankenhaus Aufenthalt : 20.12.2010 - 09.06.2011

es tut mir leid das ich solange nichts mehr geschrieben habe...ich lag seit 2010 meistens nur in Krankenhäuser und das habe ich nur ganz knapp überlebt...!!!

 

Meine Familie und Freunde waren die ganze Zeit bei mir, sie haben mir immer wieder die Kraft gegeben weiter zu Kämpfen!!!

Mein Zustand hat sich verschlechtert und das Krankheitsbild hat sich verschlimmert...!!!

Ich brauchte mehrere Bluttranfusionen, mehrere ZFK weil 13 Infusionen auf einmal liefen...

Dann lag ich Weihnachten wieder im Krankenhaus und es hat so stark geschneit, das meine Familie Heiligabend gar keine möglichkeit hatten um zu mir ins kh. zu kommen...aber am 1. Weihnachtstag und am 2. waren alle da ;-)...!!!

 

in den nächsten Tagen wird weiter daran gearbeitet...!!!